美贊臣中國與美贊臣公益基金攜手中國出生缺陷干預救帮基金會、新浪微公益以及抖音,正在國際罕見病日當天於社交平台發起“為愛吶罕·看見檸檬寶寶”#奇特的一餐#公益倡導行動,通過讓平时人亲身感染罕見病寶寶平居飲食的不易,為愛吶“罕”,号令社會更多人關注罕見病,為他們帶去更多分析、關愛和幫帮。據悉,除了發起社交媒體活動,正在上周舉辦的博鰲壮健食物科學大會暨博覽會上,美贊臣中國還專門帶去了兒童罕見病、牛奶卵白過敏相關的主題分享,將美贊臣正在奇特醫學用处配方產品的搜索、經驗與國內專家、同业分享,配合以科學守護孩子們壮健成長。
罕見病是指患病率低於五十萬分之一,或复活兒發病率低於萬分之一的疾病,它們是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前,环球已知罕見病約有7000種,但僅有不到10%的罕見病有已允许的治療藥物或计划。數據顯示,目前环球罕見病患者已超過3億人,个中近50%是兒童。而正在中國,罕見病群體的規模約有2000萬。
平时人簡簡單單的生存,對罕見病患兒來說都异常不易。以甲基丙二酸血症(也稱“檸檬寶寶”)為例,由於患者體內缺乏氨基酸代謝酶, 所以無法較好地代謝食品中的卵白質和氨基酸,導致甲基丙二酸正在體內蓄積,會導致發生代謝性酸中毒,不僅會影響生長發育,以至會損傷大腦及神經系統的發育,嚴重影響智力發展。于是,尽管是肉、蛋、奶這些最平时不過的營養補充,對良多患兒來說都是終生無法品嘗的甘旨。
于是,本年美贊臣中國聯合公益互帮伙伴正在社交媒體平台發起#奇特的一餐#,希冀讓平时人正在國際罕見病日這一天要用肉、蛋、奶以表的食材,筑造營養豐富、壮健的菜品,並將筑造過程或效率正在社交媒體上通過視頻、直播或圖文情势揭示出來,與罕見病家庭共情,以行動“為愛吶罕”,讓更多人看見罕見病群體,讓更多人認知、關愛、赞成罕見病群體,為他們及其家庭營造互帮见谅敬服的社會環境。
據悉,作為長期根植中國、情系中國母嬰的國際品牌,美贊臣中國長期赞成守護中國罕見病寶寶。早正在2009年,美贊臣中國便和全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個大型“苯丙酮尿症(簡稱PKU)患兒奇特奶粉補帮項目”,不僅幫帮貧困PKU患兒壮健成長,更為罕見病救帮樹立了凯旋典型,對國家出台PKU患兒治療補帮战略起到了積極推動的影响﹔2020年11月,美贊臣公益基金會正式兴办,赞成扶帮遺傳代謝性罕見疾病兒童成為了美贊臣公益基金會兴办后首個搜索的公益倾向。2021年,美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織互帮,發起“罕見人命之力,守護他們去冒險”公益倡導﹔2022年,美贊臣公益基金會進一步聚焦幫扶檸檬寶寶,聯合公益互帮伙伴開展“為愛吶罕,看見檸檬寶寶”公益行動。
不僅云云,美贊臣中國還積極運用自己專長優勢,赞成奇特寶寶的壮健成長。正在剛剛結束的博鰲壮健食物科學大會暨博覽會上,美贊臣中國邀請來自美國的專家Peter Van Dael,以“天禀性代謝缺陷配方產品營養因素設計及法規現狀”為主題做了報告,不僅分享了代謝性疾病的环球趨勢,營養管造對罕見病的厉重意義,還分享了國表正在罕見病患者幫扶上的战略法規搜索,正在這一國際性平台上與当局、產業界、學術界相易經驗。
其余,正在本次大會上,美贊臣中國還帶來了安敏健短中期成绩臨床驗証主題分享,分享安敏健LGG配刚直在牛奶卵白過敏領域的科學實証效率。據悉,本月美贊臣中國還正在全國舉辦了“真知灼見:嬰幼兒牛奶卵白過敏伙食管造病例大賽”,推動嬰幼兒牛奶卵白過敏症臨床營養琢磨和診療理念长远相易,吸引了全國逾兩千名專業醫師關注和參與。
國際著名營養品牌美贊臣百年以來极力於“給寶寶终身更好的開始”,美贊臣正在环球擁有20多款奇特醫學用处配方產品,个中十多款為面向代謝性疾病開發的配方,持續赞成奇特寶寶的壮健成長,搜罗用於罕見病的產品,如PKU、甲基丙二酸血症等等。瞻望未來,美贊臣中國將繼續傳承百年科研優勢,秉持“科學實証定義奶粉含金量”的科研主張,自始自终地用科學和愛,凝结廣泛的社會力气去守護奇特的孩子,讓愛不罕見,致力守護中國奇特寶寶壮健成長。
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